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魁省三姊弟均患上無法醫治的眼疾 父母決定在孩子失明之前 帶他們旅遊看看這個世界

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三月份的時候,來自魁省的夫婦 Edith Lemay (伊迪絲) 和 Sebastien Pelletier (塞巴斯蒂安) 和四名孩子到達第一站非洲,11歲的大女兒Mia,9歲的Leo,7歲Colin,及4歲的Laurent。

在他們得知 (大女兒 Mia,三兒子 Colin 以及小兒子 Laurent) 均患上罕有而且無法醫治的眼疾 Retinitis Pigmentosa RP (色素性視網膜病) 後,夫妻二人決定帶孩子們去看看世界,進行為期一年的旅行計劃。

他們希望在旅程中,將新的文化介紹給孩子,教他們適應能力,並加強他們對家庭的凝聚力。最重要的是,他們希望給孩子盡可能多一些 “視覺記憶”,在他們失去視力後仍能擁有的珍貴記憶。

伊迪絲說:”特別是廣闊的空間,因為這是他們將會失去的東西。”

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隨著時間的推移,患有 RP 的人會慢慢失去視力。這從他們的外部或周邊視覺開始,直到只剩下一點他們的中心視覺,這也被稱為 “隧道視覺”。

雖然視力喪失的嚴重程度可能會有所不同,但患有 RP 的人通常會在成年早期失去大部分視力,並在大約 40 歲時完全失明。

這問題始於現年 11 歲的 Mia 在大約 18 個月大時。伊迪絲說:”我們在晚上意識到,Mia 她看不見,她會撞到牆壁或家具。”

花了幾年時間才得到答案,醫生建議夫婦也給他們的其他孩子檢查一下。

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結果驗出除了二兒子 Leo 之外,最小的兩名兒子 Colin 及 Laurent 都證實患上同樣的眼疾,他們在黑暗中也都是看不到東西。

爸爸(塞巴斯蒂安)說:”Mia、Colin 和 Laurent 的視力可能會在他們的青少年時期快速惡化,到中年時大約只有 10% 的視力會殘留。”

帶孩子去看世界

帶孩子去看看世界這個想法,是在與兒童學校的一位專家交談後決定的。

伊迪絲說:”該名專家說,你能做最好的事情就是填補他們的視覺記憶,她說孩子們在書中看到大象和長頸鹿。然後我們就覺得,不妨帶他們去看看真實的,建立真實及持久的記憶。”

之後夫婦二人開始努力地為這個一年旅遊計劃存錢。

當一家人第一次在非洲西南部的 Namibia (納米比亞) 下飛機時,Mia 和她的弟弟們興奮不已。

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Mia 說:”人們在書籍或電影中看到的, 我簡直不敢相信我在現實生活中能夠這樣做。”

之後去到 Zambia (讚比亞),在哪裡,孩子們終於看到野生的、真實的、活生生會呼吸的大象,他們都十分興奮高興。

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他們更看到 30 多頭大象沿著海岸線奔跑。

“所有的孩子都在尖叫。”

在歷史遺跡和令人嘆為觀止的大自然風景之間,Mia 和她的弟弟們一直在與媽媽在繼續學習學校的課程。

他們開始了每天的徒步旅行、攀登巨石和追逐每個目的地所能提供的最佳景觀,穿越非洲各個國家,然後前往土耳其。

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一家人終於到達了土耳其中部的 Cappadocia region (卡帕多西亞地區)。

在那裡,Mia 說她目睹了永遠不會忘記的事情。

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一家人在日出前起床,乘坐熱氣球。

當他們飛過土耳其的風景時,米婭說這一幕看起來就像 “夜晚的燈籠”,她和弟弟們都覺得他們在做夢。

伊迪絲說,像這樣的時刻,是孩子們可以永遠保留的。

“我很感激他們能看到這些,即使他們明天就會失明。”

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希望旅行能教孩子解決問題和感恩

伊迪絲說,全家計劃在年底前前往蒙古、印尼和東南亞。

由於 COVID-19 的變化,這完全取決於哪些國家/地區接受旅行者。

Mia 已經經歷了許多冒險,她說到目前為止她已經學到了一個重要的事情。

Mia 說:”永遠不要相信你對一個國家的第一印象,一旦你參觀了那個國家,你的視野就會完全改變。”

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在非洲埃塞俄比亞和納米比亞停留後,這個家庭乘火車穿越贊比亞,前往坦桑尼亞,土耳其,最終,他們希望看到亞洲。

這對夫婦相信,他們的旅行不僅能讓他們的孩子有機會看到這個世界,還能教會他們解決問題和感恩。

塞巴斯蒂安說 : “旅行,是的,這很好。我們看到了美好的事物,但也常常非常艱難。我們可能會餓、累、沮喪,並遇到困難,所以我們希望孩子們學會看待解決方案,看到光明的一面。”

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