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Ryan、Nikolas 和 Jillian Michaud 三兄妹的關係非常好。
11 歲的 Nikolas 這樣評價妹妹 Jillian: “她對我們很重要，她喜歡玩而且很傻。”
13 歲的 Ryan補充道: “她對我們來說意義重大，我最喜歡她的一件事就是她的擁抱。”
九歲的 Jillian 患有一種罕見的遺傳疾病，稱為史密斯-馬吉尼斯綜合徵 (Smith-Magenis syndrome (SMS))，會影響身體的許多部位，她在三歲左右被診斷出來。
媽媽 Charlene Michaud 說: “她的 17 號染色體異常引起的遺傳病，影響她多方面的生活。”
兩個最大的鬥爭是睡眠和行為。
爸爸 Jason Michaud 解釋說: “每天從凌晨 4 點至 5 點左右開始。”
“她有非常不安的睡眠週期，所以她晚上經常起床，你必須監控讓她重新入睡。她有很多自殘行為，會把頭撞到地板上，或者咬自己。他們會拔掉指甲。最重要的是，還有認知延遲和身體上的挑戰。”
受到籌款活動 “世界上最長的曲棍球比賽” (World’s Longest Hockey Game) 的啟發，Ryan 和 Nikolas 開始集思廣益，想出一個主意。
Ryan 解釋道: “利用 Nikolas 作為冰球守門員的技能和我作為組織者和計劃者的技能來籌集資金。”
他們將其稱為 “Saves for SMS”。
Nikolas 在冰場上的每一次救球都是為一個名為 PRISMS (Parents and Researchers Interested in SMS) 的組織籌集的資金。
這組織通過致力於教育、意識和研究計劃來支持家庭。
據 Michaud 夫婦了解，亞省大約有 13 宗確診病例。
社區亦團結在 Jillian 周圍，尤其是 Nikolas 的冰棍球隊。
Nikolas 本月有四場比賽，在前兩場比賽中，他成功了 45 次救球，籌到約 6,000 元。
Ryan 說: “一旦 PRISMS 有了這筆錢，我希望他們能夠對 SMS 進行更多的研究。”
Nikolas 補充道: “為了讓 SMS 和 Jillian 有更美好的生活。”
Charlen 一家感謝所有的支持並被人們的慷慨所震撼，更為他們的孩子感到驕傲。
“我們很被感動。因為對於這兩個年紀小小的男孩來說，能承擔這樣的任務來支持他們的妹妹，作為父母，我們感到無比自豪。”
有關更多信息和捐贈方式，請通過 [email protected] 與家人聯繫。
Alberta brothers team up to help sister battling rare genetic disease
資料來源: Global News
